UNA HISTORIA REAL

     Después de tres años sin escribir nada, tres años informándome e investigado sobre un hecho real, aquí estoy, manos a la obra, para informaros sobre qué le pasó a dos auxiliares de ayuda a domicilio, qué le pasó a dos usuarios, y qué le pasó a un trabajador social y concejal de un ayuntamiento. 

      Ellos, quieren permanecer en anonimato, de ahí que me inventaré sus nombres. 
              - auxiliar 1: Roberto                                        - auxiliar 2 : Macarena
              - usuaria 1: Genara                                          - usuaria 2: Marcelina
              - Trabajador Social: Jerónimo                      - Concejal: Estela

     Todo vino a raíz de que Macarena tuviese que darse de baja por motivos x, entonces Roberto, fue quien tuvo que sustituirla. Roberto, un chico muy educado y trabajador, se vio entre la espada y la pared, además de rechazado por ser un hombre, ya que ni Genara  ni Marcelina querían que un chico fuese su "ama de casa". Sí, digo "ama de casa" porque estos auxiliares de ayuda a domicilio, se dedican a limpiar las casas de los usuarios, solicitan un servicio y luego hay que realizar otro diferente. En fin, a lo que iba.

       Macarena, una chica de carácter, trabajadora, responsable, súper dedicada a su trabajo, se entrega al 100%, pero cual fue su sorpresa, que había estudiado cambios posturales, cambios de pañales, baños a encamados, a usuarios que colaboran y a los que no, para nada. Todo lo que había estudiado era para nada, para terminar limpiando una casa, fregando baños y cambiando camas, lo hacía gustosamente porque sus "viejitas" estaban delicadas de salud y para que no tuviesen que moverse ella lo hacía con todo el amor del mundo, cada mañana se levantaba con una sonrisa en la cara y se iba a trabajar. Un día, tuvo un percance con la hija de Marcelina, ya que ésta se aprovechaba de la situación y la obligaba a fregar las cosas de su casa o la obligaba a ir a la compra, a por sus caprichos. Macarena, ya hasta las narices, se plantó y dijo que ella no era su criada, que su contrato era para su madre y que si ella quería una criada que lo pagase. Fueron pasando los días, hasta que Macarena tuvo que darse de baja y entró en su lugar Roberto. 

     Roberto, contentísimo de volver a trabajar. Él tenía que ir a las casas donde Macarena iba, pero cuando llegó a casa de Genara, ésta le dijo que no quería un chico en su casa, que ella sólo quería mujeres, entones llamó a Jerónimo y éste dijo pues si no quieres chicos, has de estar sin auxiliar hasta que Macarena se de de alta. La pobre Genara aceptó. Llegó el turno Marcelina y esta señora dijo lo mismo, que ella no quería un chico porque no desenvuelven las casas como las mujeres y que iba a llamar al trabajador social. Jerónimo le dijo lo mismo que a Genara, pero la hija de Marcelina llamó a Estela, la concejal de servicios sociales del ayuntamiento. Al parecer había algo de "amistad" o "favoritismo" entre la hija de Marcelina y Estela. Entonces Estela dijo, si ella no quiere un chico hay que ponerle una chica desde hoy mismo. La familia de Genara que se enteró, llamó a Estela, y ésta contestó que si Jerónimo había dicho que no era que no. Fin de la historia. 

OPINIÓN PERSONAL

     Un auxiliar de ayuda a domicilio no es el criado de nadie, ellos son personas que han estudiado y mucho para llegar a ese puesto. La familia de los usuarios deberían colaborar y ayudar a las tareas domésticas, porque las auxiliares ayudan, no lo tienen que hacer todo. 

      Pienso que todos los usuarios deben tener los mismo derechos, y que no tengan hoy un auxiliar y mañana otro, porque es un desajuste para ellos, les desequilibramos mentalmente.

    Referente al tema del "trabajo en equipo" entre el trabajador social y la concejal, deja mucho que desear, puesto que a todos deben darle las mismas oportunidades o los mismos favores..... 

     Esperemos que el trabajo de los auxiliares se reconozca, no lo usen como criados baratos, ya que los paga la junta o el ayuntamiento y de eso me aprovecho, y mucho menos consentir que la familia que vive con la persona dependiente se aproveche de la situación.

TALLER DE LSE: CEIP CRUZ DEL RÍO

     El mes pasado, tuve un taller en otro colegio de Villanueva de la Serena, no era un colegio cualquiera, era mi colegio, donde crecí, donde fui subiendo de niveles, desde tres años hasta segundo de la ESO, porque por entonces, se hacía los dos primeros ciclos de la Educación Secundaria Obligatoria en el colegio.

     Pues sí, estuve en el CEIP CRUZ DEL RÍO, conforme entré por las puertas el primer día, cuando fui solamente a hablar con José (director, en mi época era mi profesor de Educación Física) para ver si estaban interesados o no en mi taller, me entró una nostalgia y una lluvia de recuerdos que deseaba volver a tener aquellos tres años, donde estaba la señorita María, pasar a primaria y tener a Rafael Palomino desde primero hasta cuarto y cambiarme con Mª Carmen Murillo para quinto y sexto. Hacer secundaria y tener esos profesores tan magníficos como fueron Don Juan Chamizo (Ciencias Naturales), Don Pedro (Ciencias Sociales), Doña Pili (Música), Gloria (Religión), Juan José Barjola (Matemáticas), Mª Carmen Escribano (Inglés), Paquita Gutierrez (Lengua), José (Educación Físico) y Don Luis (Educación Plástica y Visual). ¡Qué recuerdos! y todo eso, se me vino con sólo entrar por las puertas, además de las fiestas vividas en el colegio, con esos compañeros que me acuerdo de todos y cada uno de ellos, e incluso de los del grupo B.

     José, no dudó en llamarme, le interesó muchísimo mi actividad, y yo, encantada de estar una semana más en ese colegio que me vio nacer. Así que, me puse manos a la obra, no podía decepcionar a mi colegio, y les llevé lo mejor de mí, mis manos, mi humilde corazón y mi saber.

     El primer día, el lunes 9 de marzo, estuve con los dos grupos de tres años, enseñándoles las vocales en LSE y canciones acordes a su edad, que ilusión y ganas tenían de aprender, me encantan los niños de infantil, ya que son los que mejor usan el modelado. También estuve en 4º-A, enseñando el dactilológico y signos de presentación y a 1º-A les enseñé el dactilológico y signos de animales y medios de transportes.
     El segundo día, el martes 10 de marzo, les tocó el turno a los dos grupos de cuatro años y ellos aprendieron las vocales y canciones acordes a sus edades. También estuve con 4º-B y 1º-B, que aprendieron lo mismo que los del grupo A.
     El tercer día, el miércoles 11 de marzo, le tocó el turno los dos grupos de cinco años que aprendieron los signos de las vocales, los colores y algunos animales y canciones. Y a los dos grupos de 6º que ya les enseñé un poco más profundo la LSE, y sinceramente, no me imaginaría nunca, que niños (porque siguen siendo niños) de once y doce años hiciesen preguntas tan profundas sobre discapacidad auditiva y visual, que se interesasen tanto por este colectivo y con muchas ganas de aprender.
     El cuarto día y último, el jueves 12 de marzo, les tocó a 5º-A y 5º-B que tuvieron el placer de aprender todo (dactilológico y signos de presentación) a mano de una persona sorda, ya que este día nos acompañó Alberto, un chico sordo al que tengo que agradecer mucho, ya que me acompaña a todos los talleres y los chicos le interrogan.

     Antes de marcharnos, y dar por finalizados los talleres en este, mi colegio, volví a pasar por 6º-A y 6º-B, para presentar a Alberto y que los mayores del colegio conociesen a una persona sorda y demostraran lo aprendido el día anterior.

     Muchas gracias al profesorado, a los alumnos, a las familias, ya que he recibido muchos whatsapp y me han parado por la calle para darme las gracias por enseñar a sus hijos un sistema alternativo y aumentativo de comunicación. Me quedo con una conversación de whatsapp que me mandó una madre que hizo que me emocionase y dice así:

- Tienes a mi hija loca con la lengua de signos, jejeje
- jajaja, conforme me vio le cambió la cara.
- Dice que quiere aprender más.
- Pues cuando quiera, que se venga conmigo y practicamos.
- Te va a hacer la competencia. Esta mañana me decía ha venido Nati a clase y yo no le creía.
- Pues sí, Nati estuvo en clase.
- Y me dice que si mamá que nos ha enseñado a hablar para los niños que no escuchan.
- Pues muchas gracias, es un halago para mí que niños tan pequeños (en este caso cuatro años) se queden con esa cosita y quieran más.

     Desde ese día, esta pequeña, y otros muchos niños, cada vez que me ven por la calle, me saludan y me hablan lo poquito que saben en LSE.

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CERTIFICADO DE ASISTENCIA

Naty (ILSE) - Alberto (persona sorda)

COLABORANDO CON LA ONCE

     Una vez más, me dedico a algo que tanto me costó conseguir y sobre todo que tanto deseaba, lo deseaba por motivos personales, pero también humanos. No me gustaba ver personas con Discapacidad Auditiva y no poder comunicarme con ellos, no podía eliminar esas barreras de comunicación. Pero una vez más, y gracias a mi esfuerzo y constancia conseguí mi objetivo. 

     Una vez más, lo pongo en prácticas gracias a Federación Extremeña de Deficientes Auditivos Padres y Amigos del Sordo (FEDAPAS), me dieron la oportunidad de interpretar el curso para vendedor de cupones, impartido por la Organización Nacional de Ciegos Españoles (ONCE) de Don Benito.

     Ya realicé otro servicio en ONCE de Don Benito, pero esta vez, era diferente, el usuario era nuevo para mí, desconocía todo los tipos de cupones, pero hoy, puedo decir que ya conozco los tipos de cupones que hay y por supuesto, sus signos.

     Os dejo algunas fotos de mi servicio el pasado Jueves 30 de Noviembre.

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DISCAPACIDAD INTELECTUAL: LLANTO DE GATO

     Voy a empezar a hablar de los síndromes que más o menos podemos conocer, quizás conozcamos a alguien que tenga dicho síndrome, pero que no lo conozcamos como tal. Por eso, os voy a hacer un pequeño resumen y espero que a partir de hoy, empecemos a hablar bien, y llamemos a cada síndrome por su nombre.

     Esta vez, doy paso al Síndrome Llanto de Gato.

     Definición

     Es una enfermedad cromosómica rara, congénita, caracterizada por un llanto muy similar al maullido de un gato.

     Causa

     La causa de éste síndrome es una pérdida del cromosoma 5. Cuanto mayor sea la pérdida de dicho cromosoma, menor será el coeficiente intelectual, estatura y peso al nacer. Hasta el momento se desconoce el factor que permite u origina esta pérdida del cromosoma.

     Características

- Cráneo pequeño.
- Cara redonda.
- Ojos caídos.
- Orejas mal formadas.
- Mandíbula pequeña.
- Raíz nasal prominente.
- Paladar en forma de bóveda.
- Dientes mal implantados con aparición de caries a muy temprana edad.
- Estrabismos, miopías, astigmatismos.
- Anomalías del iris.
- Cuello corto.
- Labio leporino.
- Manos pequeñas.
- Uñas hiperconvexas.
- Pies planos.
- Luxación de cadera.
- Escoliosis.
- Anomalías vertebrales.
- Persistencia anormal que va desde la arteria pulmonar hasta la aorta.
- Mal rotación intestinal.
- Lento desarrollo psicomotor.
- Retraso comunicativo.
- Dificultad de conciliar el sueño.
- Tendencia al aislamiento, no se integran ni participan.

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DISCAPACIDAD INTELECTUAL: SÍNDROME RUBINSTEIN TAYBI

     Hoy, os voy a hablar de otro síndrome, es otro síndrome desconocido, es el Síndrome Rubinstein Taybi.

     Definición 

     Este Síndrome, es una enfermedad que involucra pulgares y dedos de los pies gruesos, baja estatura, rasgos faciales característicos y grados variables de discapacidad intelectual.

     Causas

     Es un trastorno poco común, algunos usuarios con dicho síndrome, carecen del gen CREBBP y del gen EP300. La mayoría de los casos se deben a un defecto genético, ya sea en el espermatozoide o en los óvulos.

     Síntomas

     - Pulgares anchos y dedos del pie gruesos
     - Estreñimiento
     - Hirsutismo
     - Defectos cardíacos
     - Discapacidad Intelectual
     - Convulsiones
     - Estatura baja
     - Desarrollo lento de las habilidades motoras y cognitivas
     - Ausencia de riñón o con un riñón extra
     - Orejas malformadas
     - Cataratas
     - Nariz prominente
     - Boca estrecha, pequeña o retraída
     - Criptorquídea

DISCAPACIDAD INTELECTUAL: SÍNDROME DE CORNELIA DE LANGE

     ¿Síndrome de Cornelia de Lange? ¿Qué es eso? ¿En qué consiste ese síndrome? Por desgracia, hay muchísimos síndromes que desconocemos, que quizás alguien que conocemos lo padece y no lo sabemos, porque los médicos lo diagnostican bajo el nombre de "enfermedades raras". Pues no, perdone que os diga que no estoy de acuerdo, nada es raro si se estudia. Podemos decir que lo conocemos o no, pero no que sea raro. Por eso, hoy voy a hablaros de otro síndrome que no conocemos. Es el Síndrome de Cornelia de Lange.

     Definición

     Este Síndrome es un trastorno congénito caracterizado por un conjunto de anomalías físicas, casi siempre faciales, asociado a un retraso mental grave, cuya genética es desconocida.

     Características

     Características más comunes:
- bajo peso al nacer.
- crecimiento retardado.
- baja estatura.
- cabeza pequeña.
     Características faciales típicas:
- cejas y pestañas muy largas (las cejas suelen unirse en el medio)
- nariz pequeña y respingona.
- labios finos en V invertido.
     Otras Características comunes:
- excesivo pelo corporal.
- manos y pies pequeños.
- unión parcial del segundo y tercer dedo del pie.
- dedo meñique curvado.
- pérdida de audición y vista.
- retraso en el desarrollo.

     Tipos

     Tipo I: Los pacientes presentan restricción del crecimiento intrauterino, retardo psicomotor de moderado a profundo y malformaciones que causan discapacidades severas o que pueden llegar a la muerte.
     Tipo II: Los pacientes de tipo II presentan más tardíamente sus signos faciales, el retraso mental es leve pero puede que no exista, el daño neurológico es muy leve. En este tipo, las malformaciones son menos frecuentes y menos graves.
     Tipo III: Los pacientes de este tipo, son los más leves, puesto que raramente se presentan anomalías y los rasgos faciales son similares.

DISCAPACIDAD INTELECTUAL: SÍNDROME WOLF-HIRSCHHOM

     Os voy a hablar de otro síndrome de la DI, en este caso, otro síndrome totalmente desconocido para la mayoría de las personas, se llama Síndrome Wolf-Hirschhom.

     Definición 

     Este síndrome se caracteriza por la presencia de múltiples anomalías congénitas y retraso mental, causado por la pérdida de la parte final del brazo corto del cromosoma 4. El tamaño de esta pérdida varía dependiendo de la persona, por eso va relacionado con el grado de afectación.

     Síntomas

     Los niños que nacen con este síndrome presentan una serie de alteraciones que afectan a diferentes sistemas, como es el caso del retraso del crecimiento pre y postnatal, anomalías craneofaciales incluyendo microcefalia, anomalías oculares, fisuras labiopalatinas, retraso mental, convulsiones y dificultades para la deglución. Una de las alteraciones que se ha considerado como "típica", se refiere a una estructura peculiar de la nariz, que le da a la cara un aspecto que recuerda a un casco de guerrero griego. Estas características que llevan a un diagnóstico de sospecha de éste síndrome.

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