Una vez más, os escribo para contaros un poquito sobre la discapacidad intelectual (DI), en este caso, la más conocida, Síndrome de Down.
¿Qué es el Síndrome de Down?
El Síndrome de Down es una alteración genética que se produce por la presencia de un cromosoma extra o una parte de él. Las células del cuerpo humano tienen 46 cromosomas distribuidos en 23 pares. Uno de estos pares determina el sexo del bebé, los otros veintidós, enumerados del uno al veintidós, determinan la función de su tamaño. Las personas con éste Síndrome, tienen tres cromosomas en el par 21 (en lugar de dos); por ello, éste Síndrome es conocido como "Trisomía 21" ( resultado de un error genético que tiene lugar en el proceso de reproducción celular. El par cromosómico 21 del óvulo o espermatozoide no se separa como debiera y alguno de los dos gametos contiene 24 cromosomas en lugar de 23)
El Síndrome de Down es la principal causa de DI y la alteración genética humana más común. Se produce de forma espontánea, sin que exista una causa aparente sobre la que se pueda actuar para impedirlo. Únicamente se ha demostrado un factor de riesgo, cuando la edad de la madre supera los 35 años, y de manera muy excepcional. No es genético y mucho menos es una enfermedad, tampoco existen grados.Las personas con Síndrome de Down muestran algunas características comunes pero cada individuo es singular, con una apariencia, personalidad y habilidades únicas. Los bebés con Síndrome de Down tendrán rasgos físicos propios de su familia, además de los característicos de las personas con dicho Síndrome y algún grado de DI. Su personalidad, aficiones, ilusiones y proyectos serán los que verdaderamente les definan como personas y su capacidad será sólo una característica más de su persona.
La esperanza de vida de una persona con Síndrome de Down ha aumentado considerablemente situándose en torno a los 60 años en la actualidad.
Mitos
- Las personas con Síndrome de Down son todas iguales.
- A las personas con Síndrome de Down hay que quererlas más que a nadie.
- No se les debe presionar demasiado con tratamientos, pues jamás serán dependientes.
- Todas las personas con Síndrome de Down pertenecen a una institución social.
- Las personas con Síndrome de Down son muy cariñosas.
- Los padres de los Síndrome de Down no reciben apoyo a la hora de educar y sacar adelante a sus hijos.
- Las personas con Síndrome de Down son tercas y cabezotas.
- A las personas con Síndrome de Down hay que tratarles como a niños, puesto que son muy infantiles, independientemente de la edad que tengan.
- Todos los que tienen Síndrome de Down es porque sus padres son muy mayores.
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jueves, 19 de noviembre de 2015
sábado, 21 de marzo de 2015
DÍA MUNDIAL DEL SÍNDROME DE DOWN
¿Día Mundial? ¿21 de Marzo? ¿Por qué este día y no otro? Cuenta una leyenda.... "En el par veintiuno dijeron (coincidencia con este día) que hay un tercer bastoncito (marzo es el tercer mes) y así la fecha eligieron"
Un año más, tengo el placer de poder compartir este día tan especial con ellos. En Don Benito, lo celebramos ayer, por la mañana, una de las chicas de la Asociación leyó un manifiesto y al finalizar el acto, el resto de chicos, subidos en la torre de la Casa de la Cultura, soltaron aviones de papel. Fue un acto muy emotivo. Por la tarde, seguimos con la mesa informativa en el mismo lugar, en la Casa de la Cultura, donde había gente que desinteresadamente colaboraba.
Para mí, el día del Síndrome de Down, no sólo es el 21 de marzo, para mí, son todos los días. Yo, personalmente y, me siento muy afortunada, comparto día a día con ellos, momentos inolvidables, son mi alegría, los que me levantan el ánimo y a los que quiero seguir viendo a diario y compartiendo con ellos tantas y tantas cosas. Por eso, no entiendo, por qué tiene que haber un día, cuando lo más maravilloso que hay es compartir a diario con ellos, trabajar con ellos y sobre todo salir con ellos.
¿Cuántos de ustedes han salido a tomar un simple refresco con una persona con dicho Síndrome? Os sentiríais muy bien, porque son la alegría, pero a la vez frustrados, puesto que la sociedad no ve bien que este colectivo salga a la calle en grupo y menos con personas sin "discapacidad" (o"normales" como desgraciadamente he tenido que escuchar tantas y tantas veces). Me encanta compartir con ellos los viernes, pues es el día que tenemos destinado a ocio, me gusta salir a pasear, ir a tomar refrescos, ver películas en el cine, disfrutar con ellos y sentirme una más. No veáis en este colectivo un sentimiento de pena, mirad más allá, así veréis como disfrutan, como son felices y lo seréis con ellos.
No quiero alargar más esta entrada, podría contaros miles de anécdotas, pero es que conforme voy escribiendo, pensando las de veces que he tenido que mirar a esos "curiosos" que mal miraban a mis chicos, pienso lo bien que lo he pasado y lo paso con ellos, me nace un sentimiento nuevo, algo que desconocía, y una gran lágrima va recorriendo mi mejilla.
Sólo os diré una cosa más, SÚMATE AL 21. Porque sí, ellos tienen algo especial, te tienen a tí. No están por debajo de lo "normal", no valen "menos" ni son menos "capaces", sólo funcionan de manera diferente. Hagamos conciencia, no diferencia. Cierra los ojos y mírales como ellos miran, con el corazón. No es un niño Down, no es un niño especial, sólo es un niño más.
Un año más, tengo el placer de poder compartir este día tan especial con ellos. En Don Benito, lo celebramos ayer, por la mañana, una de las chicas de la Asociación leyó un manifiesto y al finalizar el acto, el resto de chicos, subidos en la torre de la Casa de la Cultura, soltaron aviones de papel. Fue un acto muy emotivo. Por la tarde, seguimos con la mesa informativa en el mismo lugar, en la Casa de la Cultura, donde había gente que desinteresadamente colaboraba.
Para mí, el día del Síndrome de Down, no sólo es el 21 de marzo, para mí, son todos los días. Yo, personalmente y, me siento muy afortunada, comparto día a día con ellos, momentos inolvidables, son mi alegría, los que me levantan el ánimo y a los que quiero seguir viendo a diario y compartiendo con ellos tantas y tantas cosas. Por eso, no entiendo, por qué tiene que haber un día, cuando lo más maravilloso que hay es compartir a diario con ellos, trabajar con ellos y sobre todo salir con ellos.
¿Cuántos de ustedes han salido a tomar un simple refresco con una persona con dicho Síndrome? Os sentiríais muy bien, porque son la alegría, pero a la vez frustrados, puesto que la sociedad no ve bien que este colectivo salga a la calle en grupo y menos con personas sin "discapacidad" (o"normales" como desgraciadamente he tenido que escuchar tantas y tantas veces). Me encanta compartir con ellos los viernes, pues es el día que tenemos destinado a ocio, me gusta salir a pasear, ir a tomar refrescos, ver películas en el cine, disfrutar con ellos y sentirme una más. No veáis en este colectivo un sentimiento de pena, mirad más allá, así veréis como disfrutan, como son felices y lo seréis con ellos.
No quiero alargar más esta entrada, podría contaros miles de anécdotas, pero es que conforme voy escribiendo, pensando las de veces que he tenido que mirar a esos "curiosos" que mal miraban a mis chicos, pienso lo bien que lo he pasado y lo paso con ellos, me nace un sentimiento nuevo, algo que desconocía, y una gran lágrima va recorriendo mi mejilla.
Sólo os diré una cosa más, SÚMATE AL 21. Porque sí, ellos tienen algo especial, te tienen a tí. No están por debajo de lo "normal", no valen "menos" ni son menos "capaces", sólo funcionan de manera diferente. Hagamos conciencia, no diferencia. Cierra los ojos y mírales como ellos miran, con el corazón. No es un niño Down, no es un niño especial, sólo es un niño más.
RECORDAD QUE LA VIDA NO VA DE CROMOSOMAS
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Pedro en el día del Síndrome de Down
Juan Diego, Carlos, María y Pedro
Carlos, María, Macarena, Marta, Nazaret, Juan Diego, Pedro, José Manuel, Santi y Daniel
Carlos
Javier
Marta
José Manuel
Pedro
Santi
domingo, 15 de junio de 2014
ASOCIACIÓN SÍNDROME DE DOWN DE DON BENITO-VVA DE LA SERENA Y COMARCA
Desde Febrero de 2010, soy voluntaria de la Asociación Síndrome de Down de Don Benito - Villanueva de la Serena y comarca, junto a mi compañera y amiga María Barba Arias.
Empezamos a lo que era ocio, pero sólo manualidades, hasta que nos dimos cuenta, que por qué no mejor, hacíamos ocio pero con salidas, fiestas y convivencias. Nos pusimos manos a la obra, y ese mismo año, hicimos una gala de Navidad, donde la Banda de Cornetas y Tambores de Nuestro Padre Jesús Nazareno de Villanueva de la Serena, nos acompañó musicalmente con nuestros villancicos. Fue una convivencia y un hermanamiento muy emotivo tanto por los componentes de la banda como por los usuarios de dicha asociación.
Seguimos indagando, hasta que decidimos hacer nuestra primera fiesta de carnavales, cada chico se disfrazaba como quería y nosotras dependiendo del año (minie mouse, mimo, espantapájaros...)
Poco a poco, nos hacíamos con el cariño de los chicos, viernes tras viernes teníamos (y seguimos teniendo) una actividad nueva. Hemos ido al cine, a la bolera, a la sala de juegos, a un festival de Rock, Musical de Mago de Oz, al parque, de bares (puesto que somos jóvenes y quien no le apetece ir un viernes por la tarde con los amigos a tomar un refresco a la plaza), a las ferias de FEVAL, etc. Siempre sin olvidar de nuestras ya, típicas fiestas de Carnaval y Navidad.
Todo esto en cuatro maravillosos años, llenos de alegría, amor, cariño y por supuesto amistad. Cuatro años que para mí, personalmente, han sido los mejores de mi vida, sin conocer nada de este síndrome, me he ido formando y haciendo a ellos, como ellos a mí. Siempre, con ganas de que llegase el viernes para volver a estar con ellos. Muchas veces me he propuesto a dejarlo por motivos laborales, motivos de estudio, por no encontrarme en la localidad, o por miles de cosas. Pero luego pensaba, ¿Qué voy a hacer sin mis chicos?, No puedo, les cogí tanto cariño, que son parte de mí, así que, por estos cuatro años, y por muchos más que estamos por vivir, os dejo esta entrada en mi blog como un pequeño homenaje por todo este tiempo. Gracias a la Asociación Síndrome de Down. por darme esta oportunidad, y gracias a las familias de estos jóvenes por confiar en mí.
Empezamos a lo que era ocio, pero sólo manualidades, hasta que nos dimos cuenta, que por qué no mejor, hacíamos ocio pero con salidas, fiestas y convivencias. Nos pusimos manos a la obra, y ese mismo año, hicimos una gala de Navidad, donde la Banda de Cornetas y Tambores de Nuestro Padre Jesús Nazareno de Villanueva de la Serena, nos acompañó musicalmente con nuestros villancicos. Fue una convivencia y un hermanamiento muy emotivo tanto por los componentes de la banda como por los usuarios de dicha asociación.
Seguimos indagando, hasta que decidimos hacer nuestra primera fiesta de carnavales, cada chico se disfrazaba como quería y nosotras dependiendo del año (minie mouse, mimo, espantapájaros...)
Poco a poco, nos hacíamos con el cariño de los chicos, viernes tras viernes teníamos (y seguimos teniendo) una actividad nueva. Hemos ido al cine, a la bolera, a la sala de juegos, a un festival de Rock, Musical de Mago de Oz, al parque, de bares (puesto que somos jóvenes y quien no le apetece ir un viernes por la tarde con los amigos a tomar un refresco a la plaza), a las ferias de FEVAL, etc. Siempre sin olvidar de nuestras ya, típicas fiestas de Carnaval y Navidad.
Todo esto en cuatro maravillosos años, llenos de alegría, amor, cariño y por supuesto amistad. Cuatro años que para mí, personalmente, han sido los mejores de mi vida, sin conocer nada de este síndrome, me he ido formando y haciendo a ellos, como ellos a mí. Siempre, con ganas de que llegase el viernes para volver a estar con ellos. Muchas veces me he propuesto a dejarlo por motivos laborales, motivos de estudio, por no encontrarme en la localidad, o por miles de cosas. Pero luego pensaba, ¿Qué voy a hacer sin mis chicos?, No puedo, les cogí tanto cariño, que son parte de mí, así que, por estos cuatro años, y por muchos más que estamos por vivir, os dejo esta entrada en mi blog como un pequeño homenaje por todo este tiempo. Gracias a la Asociación Síndrome de Down. por darme esta oportunidad, y gracias a las familias de estos jóvenes por confiar en mí.
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GALA DE NAVIDAD
Con los componentes de la banda de Jesus Nazareno
Regalos de Papá Noel
Comida de Navidad y Gala de Navidad
CARNAVALES
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