Una vez más, os escribo para contaros un poquito sobre la discapacidad intelectual (DI), en este caso, la más conocida, Síndrome de Down.
¿Qué es el Síndrome de Down?
El Síndrome de Down es una alteración genética que se produce por la presencia de un cromosoma extra o una parte de él. Las células del cuerpo humano tienen 46 cromosomas distribuidos en 23 pares. Uno de estos pares determina el sexo del bebé, los otros veintidós, enumerados del uno al veintidós, determinan la función de su tamaño. Las personas con éste Síndrome, tienen tres cromosomas en el par 21 (en lugar de dos); por ello, éste Síndrome es conocido como "Trisomía 21" ( resultado de un error genético que tiene lugar en el proceso de reproducción celular. El par cromosómico 21 del óvulo o espermatozoide no se separa como debiera y alguno de los dos gametos contiene 24 cromosomas en lugar de 23)
El Síndrome de Down es la principal causa de DI y la alteración genética humana más común. Se produce de forma espontánea, sin que exista una causa aparente sobre la que se pueda actuar para impedirlo. Únicamente se ha demostrado un factor de riesgo, cuando la edad de la madre supera los 35 años, y de manera muy excepcional. No es genético y mucho menos es una enfermedad, tampoco existen grados.Las personas con Síndrome de Down muestran algunas características comunes pero cada individuo es singular, con una apariencia, personalidad y habilidades únicas. Los bebés con Síndrome de Down tendrán rasgos físicos propios de su familia, además de los característicos de las personas con dicho Síndrome y algún grado de DI. Su personalidad, aficiones, ilusiones y proyectos serán los que verdaderamente les definan como personas y su capacidad será sólo una característica más de su persona.
La esperanza de vida de una persona con Síndrome de Down ha aumentado considerablemente situándose en torno a los 60 años en la actualidad.
Mitos
- Las personas con Síndrome de Down son todas iguales.
- A las personas con Síndrome de Down hay que quererlas más que a nadie.
- No se les debe presionar demasiado con tratamientos, pues jamás serán dependientes.
- Todas las personas con Síndrome de Down pertenecen a una institución social.
- Las personas con Síndrome de Down son muy cariñosas.
- Los padres de los Síndrome de Down no reciben apoyo a la hora de educar y sacar adelante a sus hijos.
- Las personas con Síndrome de Down son tercas y cabezotas.
- A las personas con Síndrome de Down hay que tratarles como a niños, puesto que son muy infantiles, independientemente de la edad que tengan.
- Todos los que tienen Síndrome de Down es porque sus padres son muy mayores.
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jueves, 19 de noviembre de 2015
viernes, 12 de junio de 2015
QUIERO SER INDEPENDIENTE, ¿ME AYUDAS?
Todo empezó desde el día que te enteraste que tenías un bebé en tu vientre. Empezaste con revisiones médicas, todo iba fenomenal hasta que te dijeron que tu futuro hijo venía con Síndrome de Down. Mi papá y tú empezasteis a hablar y a dudar sobre si seguir adelante conmigo o abandonarme en el camino, pero gracias por decidir tenerme y que nuestras vidas se uniesen.
Conforme iba creciendo me ibas educando como a un niño de mi edad, jugabais conmigo y me llenasteis de amor. Cuantas cosas os habréis perdido con tal de que yo fuese feliz y no me faltase de nada. Yo eso os lo agradezco porque me llenasteis de amor y cariño, tan sólo os reprocho una cosa, que en mi adolescencia, juventud, pubertad, siendo adulto e incluso actualmente, me seguís tratando como si un bebé fuese.
Cuantas veces me has querido comparar con Pablo Pineda y me decías "mira, ese niño es como tú". No mamá, ese no es como yo, y mucho menos es un niño. ¿Quieres saber por qué no somos iguales aunque compartamos el mismo Síndrome? Es muy fácil, a él lo trataron como a uno más, si quería ir a un colegio, instituto o universidad pública le dejaron e hizo una carrera que yo ni en sueños podré alcanzar y todo gracias a tus miedos. Mamá debes saber que si consigues dejar de tratarme como a un niño, podré alcanzar mi objetivo, tener empleo con apoyo.Pero para eso, debes ser consciente de una serie de cosas, como por ejemplo que por ser DOWN sí puedo tener novio/a, porque dentro de mi hay un músculo que tiene los mismos sentimientos que el tuyo y si tú puedes amar yo también, debes saber que tengo que asearme a diario, no sólo los días que vaya al colegio, a mi asociación, a deporte o a la actividad que yo libremente elija, también debo ir aseado, para así, que cuando me vean la gente por la calle digan que los DOWN somos iguales al resto de los demás que habitamos la sociedad. Ah! mamá, y que no se te olvide que como adulto que soy quiero y tengo el derecho y la obligación de ducharme solo. ¿Y sabes por qué? Porque aunque tú no lo veas soy adulto y quiero ser independiente. Otra de las muchas cosas por la que no soy igual que Pablo Pineda es que él cada vez que viaja realiza su maleta solo, ¿por qué tú tienes que hacer la mía? Él siempre va con su documentación (DNI, tarjeta sanitaria...) dinero (y no los 2€ que tú me das para pasar la semana) y con su móvil (cabe decir que siempre con saldo).
Mamá, ¿quieres que siga? Porque si quieres profundizo más y para que veas que se expresarme y de lo que hablo, te digo que cuando haya elecciones, dejes que yo elija el partido político que yo quiera, que quizás tú seas de derecha, pero a mí puede que me guste más la izquierda. Y si ya que elijes por mí, por lo menos puedes informarme a quien he votado, no me digas izquierda o derecha, dime el nombre de la persona para que yo sepa al menos quien es. Porque sí mamá, soy DOWN, pero ante todo, soy persona. Por eso, quiero ser independiente. ¿Me ayudas?
Conforme iba creciendo me ibas educando como a un niño de mi edad, jugabais conmigo y me llenasteis de amor. Cuantas cosas os habréis perdido con tal de que yo fuese feliz y no me faltase de nada. Yo eso os lo agradezco porque me llenasteis de amor y cariño, tan sólo os reprocho una cosa, que en mi adolescencia, juventud, pubertad, siendo adulto e incluso actualmente, me seguís tratando como si un bebé fuese.
Cuantas veces me has querido comparar con Pablo Pineda y me decías "mira, ese niño es como tú". No mamá, ese no es como yo, y mucho menos es un niño. ¿Quieres saber por qué no somos iguales aunque compartamos el mismo Síndrome? Es muy fácil, a él lo trataron como a uno más, si quería ir a un colegio, instituto o universidad pública le dejaron e hizo una carrera que yo ni en sueños podré alcanzar y todo gracias a tus miedos. Mamá debes saber que si consigues dejar de tratarme como a un niño, podré alcanzar mi objetivo, tener empleo con apoyo.Pero para eso, debes ser consciente de una serie de cosas, como por ejemplo que por ser DOWN sí puedo tener novio/a, porque dentro de mi hay un músculo que tiene los mismos sentimientos que el tuyo y si tú puedes amar yo también, debes saber que tengo que asearme a diario, no sólo los días que vaya al colegio, a mi asociación, a deporte o a la actividad que yo libremente elija, también debo ir aseado, para así, que cuando me vean la gente por la calle digan que los DOWN somos iguales al resto de los demás que habitamos la sociedad. Ah! mamá, y que no se te olvide que como adulto que soy quiero y tengo el derecho y la obligación de ducharme solo. ¿Y sabes por qué? Porque aunque tú no lo veas soy adulto y quiero ser independiente. Otra de las muchas cosas por la que no soy igual que Pablo Pineda es que él cada vez que viaja realiza su maleta solo, ¿por qué tú tienes que hacer la mía? Él siempre va con su documentación (DNI, tarjeta sanitaria...) dinero (y no los 2€ que tú me das para pasar la semana) y con su móvil (cabe decir que siempre con saldo).
Mamá, ¿quieres que siga? Porque si quieres profundizo más y para que veas que se expresarme y de lo que hablo, te digo que cuando haya elecciones, dejes que yo elija el partido político que yo quiera, que quizás tú seas de derecha, pero a mí puede que me guste más la izquierda. Y si ya que elijes por mí, por lo menos puedes informarme a quien he votado, no me digas izquierda o derecha, dime el nombre de la persona para que yo sepa al menos quien es. Porque sí mamá, soy DOWN, pero ante todo, soy persona. Por eso, quiero ser independiente. ¿Me ayudas?
domingo, 10 de mayo de 2015
UNA PUERTA ABIERTA, CAMINO A LA FELICIDAD
El pasado mes de Abril, una amiga, Merche, me llamó, diciéndome que por favor le mandase mi currículum que iba a entregarlo en la Asociación donde ella trabaja. Me puse manos a la obra, lo actualicé y se lo mandé no tardando ni un segundo. No pregunté ni para que era, ni si había oferta de trabajo ni nada, solo lo mandé y luego llegaron las preguntas. ¿Me llamarían a mí para trabajar? ¿Daría con el perfil de esa Asociación? ¿De qué sería el trabajo? Porque sí, se que es la Asociación Síndrome de Down de Zafra, pero... ¿Sería para Integradora Social? ¿Para Cuidadora? ¿Monitora de Ocio? incluso llegué a pensar, "pues querrán un taller de Lengua de Signos Española, y en vez de llamar a una Asociación o Federación me llaman a mí". Con esa duda estuve varios días, hasta que el director de dicha Asociación se puso en contacto conmigo para decirme que le había gustado mi currículum y que si estaba dispuesta a trabajar con ellos en un programa de "Vida Independiente". No le dejé acabar de hablar cuando ya mi respuesta era afirmativa. Por supuesto que estaba dispuesta a realizar ese proyecto. Mis dudas iban aclarándose, pues el trabajo que iba a desarrollar era como cuidadora en un piso tutelado con chicos Down.
Juan Carlos, presidente de la Asociación, me volvió a llamar el 27 de abril para confirmarme que el puesto era mío. Yo, loca de contenta, pues el 1 de mayo, saldría de la lista de desempleados para entrar en la lista de ocupados. Me incorporo a mi trabajo el 4 de mayo, y esta, es la primera semana de trabajo. He conocido a chicos maravillosos, con unas ansiadas ganas por aprender, por vivir solos, por ser independientes, y entre todos vamos a conseguir que lo sean.
Desde aquí, quiero dar las gracias a Merche, por ayudarme en todo. A Juan Carlos, por confiar en mí, A las compañeras por estar ahí cada vez que las necesito (sobre todo Mª Ángeles) y a los chicos por colaborar en todo.
También quiero decir, que aunque mi felicidad actualmente esté en Down Zafra, no me olvido de mis chicos de Down Don Benito-Villanueva, esos que el miércoles me mandaron audios diciéndome todo lo que me echan de menos, y a los que tengo muchas ganas de volver a ver. Que ocio con ellos sigue hacia adelante, que no voy a dejarles y que les quiero muchísimo.
Juan Carlos, presidente de la Asociación, me volvió a llamar el 27 de abril para confirmarme que el puesto era mío. Yo, loca de contenta, pues el 1 de mayo, saldría de la lista de desempleados para entrar en la lista de ocupados. Me incorporo a mi trabajo el 4 de mayo, y esta, es la primera semana de trabajo. He conocido a chicos maravillosos, con unas ansiadas ganas por aprender, por vivir solos, por ser independientes, y entre todos vamos a conseguir que lo sean.
Desde aquí, quiero dar las gracias a Merche, por ayudarme en todo. A Juan Carlos, por confiar en mí, A las compañeras por estar ahí cada vez que las necesito (sobre todo Mª Ángeles) y a los chicos por colaborar en todo.
También quiero decir, que aunque mi felicidad actualmente esté en Down Zafra, no me olvido de mis chicos de Down Don Benito-Villanueva, esos que el miércoles me mandaron audios diciéndome todo lo que me echan de menos, y a los que tengo muchas ganas de volver a ver. Que ocio con ellos sigue hacia adelante, que no voy a dejarles y que les quiero muchísimo.
MUCHÍSIMAS GRACIAS A TODOS
sábado, 21 de marzo de 2015
DÍA MUNDIAL DEL SÍNDROME DE DOWN
¿Día Mundial? ¿21 de Marzo? ¿Por qué este día y no otro? Cuenta una leyenda.... "En el par veintiuno dijeron (coincidencia con este día) que hay un tercer bastoncito (marzo es el tercer mes) y así la fecha eligieron"
Un año más, tengo el placer de poder compartir este día tan especial con ellos. En Don Benito, lo celebramos ayer, por la mañana, una de las chicas de la Asociación leyó un manifiesto y al finalizar el acto, el resto de chicos, subidos en la torre de la Casa de la Cultura, soltaron aviones de papel. Fue un acto muy emotivo. Por la tarde, seguimos con la mesa informativa en el mismo lugar, en la Casa de la Cultura, donde había gente que desinteresadamente colaboraba.
Para mí, el día del Síndrome de Down, no sólo es el 21 de marzo, para mí, son todos los días. Yo, personalmente y, me siento muy afortunada, comparto día a día con ellos, momentos inolvidables, son mi alegría, los que me levantan el ánimo y a los que quiero seguir viendo a diario y compartiendo con ellos tantas y tantas cosas. Por eso, no entiendo, por qué tiene que haber un día, cuando lo más maravilloso que hay es compartir a diario con ellos, trabajar con ellos y sobre todo salir con ellos.
¿Cuántos de ustedes han salido a tomar un simple refresco con una persona con dicho Síndrome? Os sentiríais muy bien, porque son la alegría, pero a la vez frustrados, puesto que la sociedad no ve bien que este colectivo salga a la calle en grupo y menos con personas sin "discapacidad" (o"normales" como desgraciadamente he tenido que escuchar tantas y tantas veces). Me encanta compartir con ellos los viernes, pues es el día que tenemos destinado a ocio, me gusta salir a pasear, ir a tomar refrescos, ver películas en el cine, disfrutar con ellos y sentirme una más. No veáis en este colectivo un sentimiento de pena, mirad más allá, así veréis como disfrutan, como son felices y lo seréis con ellos.
No quiero alargar más esta entrada, podría contaros miles de anécdotas, pero es que conforme voy escribiendo, pensando las de veces que he tenido que mirar a esos "curiosos" que mal miraban a mis chicos, pienso lo bien que lo he pasado y lo paso con ellos, me nace un sentimiento nuevo, algo que desconocía, y una gran lágrima va recorriendo mi mejilla.
Sólo os diré una cosa más, SÚMATE AL 21. Porque sí, ellos tienen algo especial, te tienen a tí. No están por debajo de lo "normal", no valen "menos" ni son menos "capaces", sólo funcionan de manera diferente. Hagamos conciencia, no diferencia. Cierra los ojos y mírales como ellos miran, con el corazón. No es un niño Down, no es un niño especial, sólo es un niño más.
Un año más, tengo el placer de poder compartir este día tan especial con ellos. En Don Benito, lo celebramos ayer, por la mañana, una de las chicas de la Asociación leyó un manifiesto y al finalizar el acto, el resto de chicos, subidos en la torre de la Casa de la Cultura, soltaron aviones de papel. Fue un acto muy emotivo. Por la tarde, seguimos con la mesa informativa en el mismo lugar, en la Casa de la Cultura, donde había gente que desinteresadamente colaboraba.
Para mí, el día del Síndrome de Down, no sólo es el 21 de marzo, para mí, son todos los días. Yo, personalmente y, me siento muy afortunada, comparto día a día con ellos, momentos inolvidables, son mi alegría, los que me levantan el ánimo y a los que quiero seguir viendo a diario y compartiendo con ellos tantas y tantas cosas. Por eso, no entiendo, por qué tiene que haber un día, cuando lo más maravilloso que hay es compartir a diario con ellos, trabajar con ellos y sobre todo salir con ellos.
¿Cuántos de ustedes han salido a tomar un simple refresco con una persona con dicho Síndrome? Os sentiríais muy bien, porque son la alegría, pero a la vez frustrados, puesto que la sociedad no ve bien que este colectivo salga a la calle en grupo y menos con personas sin "discapacidad" (o"normales" como desgraciadamente he tenido que escuchar tantas y tantas veces). Me encanta compartir con ellos los viernes, pues es el día que tenemos destinado a ocio, me gusta salir a pasear, ir a tomar refrescos, ver películas en el cine, disfrutar con ellos y sentirme una más. No veáis en este colectivo un sentimiento de pena, mirad más allá, así veréis como disfrutan, como son felices y lo seréis con ellos.
No quiero alargar más esta entrada, podría contaros miles de anécdotas, pero es que conforme voy escribiendo, pensando las de veces que he tenido que mirar a esos "curiosos" que mal miraban a mis chicos, pienso lo bien que lo he pasado y lo paso con ellos, me nace un sentimiento nuevo, algo que desconocía, y una gran lágrima va recorriendo mi mejilla.
Sólo os diré una cosa más, SÚMATE AL 21. Porque sí, ellos tienen algo especial, te tienen a tí. No están por debajo de lo "normal", no valen "menos" ni son menos "capaces", sólo funcionan de manera diferente. Hagamos conciencia, no diferencia. Cierra los ojos y mírales como ellos miran, con el corazón. No es un niño Down, no es un niño especial, sólo es un niño más.
RECORDAD QUE LA VIDA NO VA DE CROMOSOMAS
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Pedro en el día del Síndrome de Down
Juan Diego, Carlos, María y Pedro
Carlos, María, Macarena, Marta, Nazaret, Juan Diego, Pedro, José Manuel, Santi y Daniel
Carlos
Javier
Marta
José Manuel
Pedro
Santi
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