jueves, 31 de julio de 2014

DICAPACIDAD INTELECTUAL: SÍNDROME DE LESCH-NYHAM

     La pasada semana, os hablé de la DI y sus tipos, pues ahora, poco a poco, me iré informando sobre todos los tipos y os lo iré contando a ustedes con el objetivo de que todos vayamos conociendo más de estas discapacidades, algunas muy desconocidas para nosotros y otras cotidianas.

     He querido empezar con el Síndrome de Lesch-Nyham, un síndrome que para la mayoría es totalmente desconocido.

     Definición

     El Síndrome de Lesch-Nyham es un trastorno genético. Afecta al metabolismo de purinas en el cuerpo. Las purinas son moléculas de proteínas que son importantes para el metabolismo de ARN y ADN, los cuales conforman nuestros códigos genéticos. Este síndrome se caracteriza por la acumulación de ácidos úricos y la autolesión. Afecta, principalmente, a los hombres, aunque es muy poco común, ya que puede afectar a 1 de cada 100.000.

     Causas

     El Síndrome de Lesch-Nyham es causado por una mutación o cambio en un gen. Provoca la ausencia de la enzima hipoxantina-guanina fosforribosiltransterasa (HPRT). La HPRT se necesita para metabolizar ácido úrico. Sin esta enzima, el ácido úrico se acumula en el sistema nervioso central, riñones, y otras áreas del cuerpo. Esta mutación de genes ocurre en cromosoma X. Puede ser una mutación en la persona afectada o la puede heredar de su madre, que es una portadora.

     Síntomas

     El primer síntoma de Síndrome de Lesch-Nyham son depósitos de color anaranjado, causados por ácido úrico incrementado en la orina. Otros síntomas son la irretabilidad, cálculos renales, sangre en la orina, dolor e inflamación de articulaciones, función renal afectado, dificultad para deglutir, etc.

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miércoles, 23 de julio de 2014

DISCAPACIDAD INTELECTUAL

     ¿Qué es la Discapacidad Intelectual (DI)? ¿Cuántos tipos hay? ¿Cómo se si tengo o puedo tener DI? ¿Tiene cura?, estas y muchas preguntas más son las que nos podemos hacer diariamente y que aún no hemos resuelto. Hoy, quiero hablarles un poco, y ponerles al día sobre este tema, ya que es un tema "tabú" para muchos y "cotidiano" para otros. Para mí, es un tema, es mi día a día, es mi objetivo, donde quiero terminar trabajando, con personas con DI, para algunos personas "simpáticas", "cariñosas", "pobrecitos", y para mí, simplemente personas

     ¿Qué es la DI? 

     Según la AAMR (Asociación Americana para el Retraso Mental

     La DI se refiere a limitaciones sustanciales en el funcionamiento intelectual. Se caracteriza por un funcionamiento intelectual inferior a la media, que coexiste junto a limitaciones en dos o más de las siguientes áreas de habilidades de adaptación: comunicación, cuidado propio, vida en el hogar, habilidades sociales, uso de la comunidad, autodirección, salud y seguridad, contenidos escolares funcionales, ocio y trabajo. La DI se ha de manifestar antes de los 18 años de edad. 

     Dicha asociación dice literalmente: "La DI no es algo que uno tenga como ojos azules o un corazón enfermo. Ni es algo que uno sea, como bajo de estatura o delgado. La DI se refiere a un particular estado de funcionamiento que comienza en la infancia y en el que coexisten limitaciones en la inteligencia junto con limitaciones en habilidades adaptativas"

     Tipos de DI

    - Síndrome de Down 
    - Autismo
    - Déficit de Atención 
    - Síndrome de Asperger
    - Síndrome X frágil
    - Síndrome Nefrótico
    - Síndrome alcohólico fetal
    - Síndrome de Rett
    - Síndrome de Angelman
    - Síndrome de Prader-Willy
    - Síndrome de Turner
    - Llanto de Gato
    - Síndrome de Klinefelter
    - Síndrome de Apert
    - Síndrome de Dravet
    - Síndrome del Carpintero
    - Síndrome de Williams
    - Síndrome de Rubinstein-Taybi
    - Síndrome de Cornelia de Lauge
    - Síndrome de Wolf-Hirschhom
    - Síndrome de Lesch-Nyham

     Síntomas de DI

     Hay muchos síntomas de DI, por ejemplo, los niños con DI puede que :
- se sienten, gateen o caminen más tarde que otros niños.
- aprendan a hablar más tarde o tener problemas para hablar.
- tengan dificultades para recordar cosas. 
- tengan problemas para entender las reglas sociales.
- tengan dificultad para ver las consecuencias de sus acciones.
- tengan dificultad para resolver problemas.

    ¿La DI tiene cura? 

     La DI no es una enfermedad, sino que, en algunos casos, es una consecuencia de una enfermedad. Por lo tanto, no es algo que se cure. La DI se refiere a una limitación importante en el funcionamiento de la persona, no a la limitación de la persona. Y la limitación en el funcionamiento es consecuencia de la interacción de las capacidades limitadas de la persona con el medio en el que vive. La DI además no es algo estático, pues con los apoyos adecuados una persona con DI mejorará en su funcionamiento y su ajuste al contexto social, físico y cultural en el que vive. 

     ¿Yo puedo padecer DI? 

     La DI se diagnostica cuando se cumplen tres criterios:
- tener funcionamiento intelectual inferior a 70 puntos de Cociente Intelectual.
- tener limitaciones en las habilidades adaptativas de la vida cotidiana.
- que todo lo anterior se produzca antes de los 18 años de edad.


     Espero que os pueda ayudar a conocer un poco más sobre esta discapacidad y que a partir de ahora lo veamos con otros ojos. Ahora, os voy a poner algunos famosos que padecen o padecieron esta discapacidad y que viven o vivieron con total normalidad. 

    Personajes Famosos
   
- Pablo Pineda (primer chico con Síndrome de Down que obtiene titulación universitaria)
- Vicent Van Gogh (retraso mental)
- Ludwig Van Beethoven (discapacidad sensorial auditiva)
- Stephen Hawking (enfermedad motora neuronal)
- Hellen Keller (discapacidad sensorial auditiva y visual)
- Charlie Chaplin (Síndrome de Asperger)
- Robert Schumann (retraso mental)




   

viernes, 18 de julio de 2014

MITOS SOBRE LA SORDERA Y LA LENGUA DE SIGNOS

     Hay una serie de mitos  que traen un poco de cabeza a la comunidad sorda, puesto que si los analizamos... nos damos cuenta que una persona sorda es exactamente igual que una persona oyente.

1.- La Lengua de Signos es universal.
     La lengua de signos NO es universal. Cada país tiene su propia lengua de signos, al igual que en España, hay una LSE sí, pero también está la LSC (Lengua de Signos Catalana).
     Podemos decir, que sí hay un sistema de signos internacionales, con el objetivo de que personas sordas francesas puedan comunicarse con personas sordas españolas, inglesas o alemanas.

2.- Los sordos también son mudos
     Las personas sordas, son sordas porque tienen una discapacidad sensorial, en este caso problemas de audición. Que tengan problemas de audición, no significa que también tengas problemas en las cuerdas vocales. Por esta misma razón, el término "sordomudo" es falso. 

3.- Los sordos no pueden conducir
     ¿Quién habrá inventado este mito? ¿Por ser sordos no pueden conducir? ERROR. Las personas sordas como las oyentes, pueden conducir sin problemas, puesto que para la conducción el sentido que más se utiliza es el visual.

4.- Los sordos no hacen ruido.
     Las personas sordas hacen el mismo ruido que las oyentes, como les expliqué en el punto dos, por ser sordos no significa que tengan problemas en las cuerdas vocales. Además, hacer ruido no significa que tengas que chillar, puesto que ruido es arrastrar una silla, dar golpes o incluso tocar las palmas.

5.- Los sordos pueden leer y escribir sin problemas.
     Es cierto que pueden leer y pueden escribir, pero CON problemas. Esto se debe, que mediante el proceso de aprendizaje de la lectoescritura, debemos asociar formas a fonemas, y si no lo podemos escuchar, es cuando surge el problema. Para que todo fuese más sencillo, y realmente no hubiese problemas de lectura y escritura, es importante una intervención temprana. 

6.- Los sordos oyen con la ayuda de una prótesis.
     Con la ayuda de un audífono o prótesis pueden oír muchos sonido, y algunos entienden el lenguaje oral, pero eso no significa que puedan escuchar como los oyentes.A veces, las prótesis no tienen eficacia, ya que la persona sorda puede que no tenga restos auditivos o sea una sordera muy profunda.

7.- La estructura gramatical de la lengua de signos es igual a la estructura de la lengua oral.
     Para que explicar gramática cuando poniendo ejemplos os vais a enterar perfectamente, os pongo la estructura y un claro ejemplo de cada una:
Sujeto + Verbo + Complementos: "Yo trabajo de lunes a viernes"
Sujeto + Complemento + Verbo: "Yo lunes-viernes trabajar"

8.- Todos los sordos saben leer los labios.
     Es FALSO, puesto que es un aprendizaje costoso, que cada persona adquiere con mayor o menor habilidad. Todo depende del aprendizaje que haya llevado en su vida. 

9.- Si quieres que un sordo te entienda, tienes que gritarle.
     Es un mito que jamás comprenderé. Pero si es sordo, por mucho que le grites no va a cambiar a oyente, por lo tanto, no os esforcéis en chillar porque no os entenderá.

10.- Las personas sordas y las personas oyentes son totalmente distintas.
     ¿Qué tiene un sordo que no tenga un oyente, o viceversa? ¿Cuántas veces te has cruzado por la calle con un sordo y no has sabido que lo es? Pues sí, miles de veces te habrá pasado, pero claro, como no va hablando no te has dado ni cuenta. La discapacidad auditiva, es la única discapacidad invisible que jamás sabrás que lo poseen si no les ves hablando. Por lo tanto no hay diferencia, eso significa que somos iguales.

11.- La lengua de signos es mímica y los intérpretes son mimos.
     Es cierto que la lengua de signos se usa articulando las manos, además de otras partes del cuerpo, pero NO es mímica. La lengua de signos es una lengua de expresión natural y configuración gestual con percepción visual, gracias a la cual, las personas sordas pueden comunicarse  con su entorno social. Por otra parte, los intérpretes de lengua de signos, NO son mimos, ya que son profesionales competentes en dos lenguas (oral y de signos), capaz de interpretar los mensajes emitidos en una de esas lenguas a su equivalente, eliminando de esa manera las barreras de comunicación que exista entre usuarios.


     Estos son algunos de los muchos mitos que hay, espero que a partir de ahora, penséis de forma distinta sobre dicha discapacidad, y no les miréis cuando estén hablando como personas raras, pues su única forma de comunicación son las manos.

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martes, 15 de julio de 2014

CURSO DE ATENCIÓN SOCIOSANITARIA A PERSONAS DEPENDIENTES EN INSTITUCIONES

     El pasado mes de mayo, empecé junto a otras once personas, y grandes amigos (Paqui, Raquel, Ángel, Mari Toni, Toni, Diego, Ana Mª, Mª José, Mª Jesús, Mª Carmen y Ana), un curso de atención sociosanitaria a personas dependientes en instituciones, para algunos algo muy relacionado con sus trabajos y para otros algo nuevo.

     Es un curso, que para muchos está de moda, pero realmente es un curso que todo profesional que trabaje en un centro institucional debe poseer, ya que necesita de un certificado de profesionalidad. Este curso, dispone de cuatro módulos:
- MF 1016: Apoyo en la organización de intervenciones en el ámbito institucional (100h)
- MF 1017: Intervención en la atención higiénico-alimentaria en instituciones (70h)
- MF 1018: Intervención en la atención sociosanitaria en instituciones (70h)
- MF 1019: Apoyo psicosocial, atención relacional y comunicativa en instituciones (130h)

     Pues en este curso, estudiamos los módulos MF1017 y MF1018, y hemos aprendido bastante, nuestra profesora, nos ha enseñado de todo y más, hemos hecho exámenes (aprobados y con buenas notas) prácticas, usando de paciente o usuario a nosotros mismos. A continuación os pongo unas fotos del curso.

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